①译者注:在明石洋子女士的著作中,频繁出现“地域”和“地域社会”两个日语汉字单词。日语听“地域”的概念相当笼统,可以小至一村,大至一市甚至一县(即我国的省“,远远大于一般社区。中文不妨翻译成“当地”或“本地”。但考虑到书中将频繁出现“地域训练会”、“地域支援中心”等组织机构的专有名词,译者斟酌再三,决定将原词移植到译文中。
推荐序
非常高兴,这本书终于要和中国读者见面了。从拿到日文原书到翻译出版,经历了四年的时间。这本书饱含着作者明石女士多年的育儿经验,译者阿福爸爸对儿子不离不弃的爱,介绍人青山春美女士对中国自闭症孩子无私的关怀。作为整个过程见证人的我,深感荣幸。
2007年11月,经由推广日本绘本的民间组织“虹文库”创办人江田拓雄先生介绍,从事自闭症教育工作近四十年的日本专家青山春美老师来访青聪泉。次年5月,青山老师从日本带来很多教学书籍,其中就包括这套书。当时热心帮忙接待的阿福爸爸,也就是译者洪波先生,自告奋勇接下了翻译的任务。阿福爸爸利用工作与训练阿福的闲暇时间,翻译了这本凝聚了前辈富贵经验的书。经由尚瑶女士向华夏出版社推荐,此书得以出版中文版。阿福爸爸既善于思考,又喜欢与人分享其感悟和经验,一边翻译一边插入“译者注”,记录当时他在参加青聪泉举办的各类讲座之后的点滴感悟,这在其他翻译类书籍中并不多见。
2010年,在青山老师的协助下,青聪泉四名老师对日本的机构、社区等进行了学习访问。我们看见了日本自闭症孩子和成人如何在社区里快乐而有尊严地生活;我们感受到最被推崇的理念是,家长和老师要学会去理解和尊重他们,接纳和关爱远比改变重要。青山老师强调我们要成为自闭症孩子情感和爱的源头,让他们首先从家长、老师的交往中,体会到人与人之间的关系,让孩子愿意与人交往,觉得这是一种快乐的体验。为此,我们要放弃“改变他、挽回一个健康孩子”的想法,因为那首先就是对孩子的不接纳、不理解和不尊重。孩子身患自闭症,就像一个盲人失去双眼,看不见不是他自己的意愿,但我们还在一味责备他为什么看不见,为什么不能和其他孩子一样,孩子怎么能感受到我们对他的爱?
在日本,明石女士向我们讲述了写书的缘起以及她和彻之一起走过的路。她说刚开始感觉四处都是墙壁,带着孩子无路可走。后来她发现,就是要在墙上给孩子敲出一扇门,那样孩子就可以走出困境。现在,彻之已经从一个只会玩水闯祸、智商只有36的重试自闭症孩子,成长为一个可以独立工作、生活的人。在单位他是认真负责的好员工,在家是妈妈做家务的好帮手,在社区是受欢迎的人。今年日本大地震后,在交通、通讯全部瘫痪的情况下,彻之非常镇定,和同事一起护送敬老院老人回家后,自己在人流中步行两小时,平安回家。
明石女士和彻之的故事回答了最基本也是最关键的问题:我们应该在自闭症孩子的重合中扮演什么角色?最终他会成为什么样的人?我们又应该做些什么?自闭症孩子最需要我们成为他们和这个世界的桥梁。如果父母采取放弃或者不闻不问的态度,那么孩子的症状极有可能会加重,没有生活自理能力,也无法理解这个世界和人类社会的基本规则,从而产生更多的行为和情绪问题。如果采取高压政策,拼命训练,一心想让这个孩子明天就好转,就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情,让他受到生理、心理双重的压力。训练的终极目的不是换回一个健康孩子,而是实事求是、脚踏实地地帮助他,让他在原有的基础和程度上不断进步和突破,取得属于他自己的成功。
因着一份感动和愿望,踏上了这条帮助孩子们的公益路,结识了这么多伟大、充满爱心的同路人。希望读者能和我们分享感悟,也希望您的“彻之”可以幸福、快乐!
上海青聪泉儿童智能训练中心 陈洁
2011年8月
前言
感谢诸位翻阅“与自闭症儿子同行”丛书的第二卷《通往自立之路》。第一卷《原汁原味的育儿》出版已半年有余,如今彻之已满三十。
现在的彻之每天早上上班之前会确认盒饭中是否撒好拌饭料:“拌饭料,撒好了!”随后,会念念有词:“减少饭量,饭量减好了;减少菜量,菜量减好了。”最后把盒饭和工作服塞进包里,开始地摇头晃脑、蹦蹦跳跳地上班去。因为每天生活有规律,工作也紧张,彻之的身体越来越匀称了(我不担心他发福,反倒担心冬天里做清洁,他的手能否吃得消)。
最近,我收到很多读完第一卷的读者发来的邮件,不少家长说,读完此书后信心大增,从明天起就能以笑脸来面对自己的孩子了。这些评价,令我远比欣慰。起居室宫田广善先生甚至盛赞此书为“培养残障儿童的最好专著”。先生的激赏,令人鼓舞。
自从三年前日本电视台播出“新日本探访——街区的笑颜”和“日本列岛特写——为了工作,加油!”之后,观众的反响和翔如潮而来,这成了我写《原汁原味的育儿》的契机。此书出版以来,来咨询的读者更是有增无减。
如何教他上厕所?一次性尿布怎么停用呢?还说不出话来,怎么办才好?您家儿子以前偏食,您怎样做菜给他吃的?您家小孩爱玩水,您如何引导他打扫卫生间、清洗浴缸的?又如何引导他干上清洁工的工作的?大家都想了解育儿方法 。为此,有必要在第二卷中具体地介绍我当时的想法和应对办法,以供诸位参考。
一卷《原汁原味的育儿》中心内容是“我在忙于就会超级多动的彻之的同时,主动结识同伴、支援者,并为彻之创造良好的生存环境而努力。第二卷《通往自立之路》则侧重讲述作为家长,我是如何在日常生活中教导彻之的,包括:上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。
第一卷以年龄付涛绷线,从彻之的婴幼时期写至小学毕业。因为诸多生活议题并没有因年龄增长而自然解决,还需要经年累月的连续努力,所以第二卷的写作并不以年龄为轴线,而以一个一个议题的形式(横向平铺)展开。因此,在第二卷中即使有回顾婴幼儿期至小学毕业的内容,也是换个角度来讲述的。
说起自立,谈何容易。已十八岁了,去自立吧!怎么可能呢?自立不是一蹴而就的。就说彻之吧,他现在虽然已经是川崎市的公职人员人,但小时候经常进入商店随便拿走东西,令我十分尴尬。我就教他:不能乱拿商店里的东西,必须付钱后才能拿到,想要买东西必须用钱,而金钱是劳动所得,为了得到金钱你得干家务活。于是,干家务活变成了在家打工,到社会上即成工作了。这样,彻之的就业准备自小至今一直持续着。可见,自立的第一步是从幼儿时期就迈出的。
第二卷由两部分构成。上部(1…3章)总结了历尽坎坷而获得的一些心得——我的育儿方针。从努力治疗到承认现实,再到培养其自立意识和能力,这是一个观念转变的过程。尽管彻之有障碍,但我希望他在当地接受必要的帮助,尽量自立起来。在彻之成长的过程中,弟弟正嗣(今年27岁)成了最大的协助者。
下部(4…7章)具体介绍了我在育儿实践中摸索出的培养其自立意识和能力之方法及窍门,以资参考。
当然,本书根据当时的资料回顾写成,并没有一开始就编好教程,致力于掌握自立的诀窍;彻之掌握自立的方法,其过程也不是顺顺当当的,更说不上一帆风顺。单就打扫水缸一事而言,因为一边玩耍一边练习,仅此而已正果竟然用了十年时间。对对错错,反反复复,又边学边忘,耗时经年累月。
但是,等他掌握自立的本领之后,我就不必伺候左右,一刻不离地照顾他了,而这舒心的时间比教导他的时间长出这么多倍。因为,对家长而言,要趁自己年轻有精力时多下点苦功夫,将来就轻松得多,可谓豆功倍,先苦后甜。整个过程不要急于求成,也不要有心理压力。
再者,不要把学成某事当成培养子女的目标,要将如何使子女幸福当成最终目的,这样家长和子女都活得轻松。
使子女幸福,第一要紧的是培养子女的情感。
人皆有心灵,因为有障碍,孩子不善于表达情感。但如果周围的人忽视了他们情感的培育,或者不能适时地感受他们的情感,那么孩子的心灵之窗、情感之门终将关闭。
我下决心:无论如何要培养彻之的情感!在最被的语言强化训练失败之后,我慢慢感悟到“无情感则无交流”的道理。
多动和易怒也许是彻之所思所想之强烈的外在表现 。巧用逆向思维,我将这些当成培育其情感的契机。拥有丰富情感的孩子,会逐渐懂得如何过上主动的生活,最终必然自立。
困顿的时候,用逆向思维,往积极的方向思考,心情也就舒坦多了。
希望我这个过来人的些许心得,能帮助诸位在比较轻松的心境中从容地培养自己的孩子。
上部:育儿的战略
第1章:从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症,使儿子回?